ネフローゼ症候群

リツキサンの副作用?毎月、風邪を引くようになった。

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美堂
美堂
なんだか昨年から毎月のように風邪引いてる気がするんですよね。。。
ペル
ペル
それは免疫抑制剤の副作用なのかもしれないニャ。体質が変わってきてるかもニャ 
美堂
美堂
どうも。ネフローゼ歴26年目の美堂(@midou_kyouji)です。

ネフローゼ症候群を完治させる為に、免疫抑制剤に挑戦する人も多いですよね。

特にここ数年でやっと完治させられるかもしれない薬としてリツキサンという免疫抑制剤が登場しました。

私も2018年の5月からリツキサン治療に挑戦始めたのですが、最近、体調不良が続いてます。

ん?これって副作用なのでは?と思ったので、備忘録がてら体験レポを紹介します。

本記事では、リツキサンの副作用?の体験談について紹介してます。

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この記事はこんな人に向けて書いてます
  • これからリツキサン治療に挑戦しようとしてる人
  • リツキサン治療の副作用を知りたい人
リツキサン治療 体験レポ
【体験レポ】リツキサン治療3回目に挑戦!ネフローゼ完治を目指す!副作用について解説どうも。ネフローゼ歴26年目の美堂(@midou_kyouji)です。 ネフローゼ症候群の1番辛いのは、頑張ってステロイド(プレド...
免疫抑制剤はネフローゼ症候群を完治させる?
ネフローゼ症候群の治療で免疫抑制剤を使う理由を徹底解説どうも、ネフローゼ歴26年目の美堂(@midou_kyouji)です。 ネフローゼ症候群の病気の辛い部分は症状もそうですが、1番辛...



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体調をほぼ毎月崩すようになった

2018年5月に1回目のリツキサン治療に挑戦を始めて、もうすぐ1年になります。

おかげさまでネフローゼの再発はしてなくて、プレドニン(ステロイド錠)も0mgを維持出来てます。

これはホントに嬉しくて、私の場合はステロイドを0にしたら1ヶ月~3ヶ月以内に再発してしまうという状態です。(ステロイド依存型ネフローゼ症候群)

美堂
美堂
リツキサン治療を初めて受けたときなどの詳細レポは下記の記事で紹介してます
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【体験レポ】リツキサン治療3回目に挑戦!ネフローゼ完治を目指す!副作用について解説どうも。ネフローゼ歴26年目の美堂(@midou_kyouji)です。 ネフローゼ症候群の1番辛いのは、頑張ってステロイド(プレド...

 

ネフローゼの再発は止められてるのですが、代わりにほぼ毎月、体調を崩してます。

リツキサン後の体調不良の経緯
  • 2018年5月:リツキサン1回目スタート
  • 2018年7月:風邪 → 喘息再発 → 強膜炎(目が腫れる)
  • 2018年10月:リツキサン2回目
  • 2018年10月:風邪
  • 2018年11月:風邪(3週間長引く)
  • 2019年1月:結膜炎になる
  • 2019年2月:風邪 → 結膜炎 → 花粉症?(原因不明の鼻水が止まらない状態になる)

上記以外に、2018年9月から不眠症の症状が悪化しまして、結果的に病院で適応障害と診断されて休職してます。

美堂
美堂
休職するまでの流れは下記の記事で紹介してます
work
【体験談】私がパワハラに合って、適応障害と診断され、休職するまでの経緯こんにちは。ネフローゼ歴26年の美堂(@midou_kyouji)です。 季節も変わり始めて、会社などでは下半期がスタートし始めて...

 

上記の症状が、リツキサンの副作用による体質変化なのかは、はっきりとは分かりませんが、明らかに以前よりも感染症にかかりやすくなってきてる気がします。

風邪って簡単に書いてますが、回復するまでに時間がかかるようになってます。

普通だと風邪薬を飲んで1週間も安静にしてれば回復するのですが、平均して2週間~3週間ぐらいは長引くようになりました。

 



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精神的な問題もある気がする

全てがリツキサンやネフローゼが原因とはいえないのかも?と最近は思ってます。

『病は気から』

という言葉があるように、職場環境の変化・対人関係などのストレスと自分の性格によるものが大きいような気もします。

職場環境の変化・対人関係によるストレス

職場の組織改編によって、人員がほぼ入れ替わったのですが、それに伴うストレスもありました。

【職場でのストレス】

  1. 「会社で一番若いから」という理由で、朝出・残業・休日出社を強いられる
  2. コミュニケーションが全くない職場
  3. 上司・同僚は、好きな時間に帰る(定時前でも)

まぁ、文字にして書き出すと、どの会社でもよくある話なのですが、この環境に耐えてたら、2年ぐらいかけて徐々に不眠症が悪化していってましたね。

自分の性格

私は自他ともに認めるマジメな性格なのですが、これが悪影響の原因なのでは?と感じるようになりました。

【マジメな性格による悪影響】

  • 他人に利用されやすい
  • 手を抜けない
  • 効率化・スピード化を図ろうと努力してしまう

会社では上下関係があるのでどうしようもない状況もありますが。。。

自分でも、もう少し「楽」をする方向性で考えをシフトしていくべきなのでは?と感じてます。



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結果的に社内ニートになりました

私の場合
  • 半年ペースで入院しなくてはならない
    → リツキサン治療の為に3日ほど必要
  • 外来診察と検査を定期的に受けなければならない
    → 2~3ヶ月ペースで1日必要
  • 突発的な感染症による体調不良
    → 風邪・結膜炎・喘息などの細菌による感染症によって2週間ぐらい不定期で休むことがある

この状態だと、会社では「よく休むヤツ」という評価になります。

会社としては、「毎日、休まず、黙って指示通りに動いてくれる人」にしか仕事を任せられませんよね。

結果的に、「お前にはもう仕事を任せないことにした」という意味なのでしょう。仕事を全て取り上げられ、社内ニート状態になりました。

元々、職場はコミュニケーションがないに等しい環境だったので、1日何もすることなく席に黙って座ってるだけの日々を送ることになりました。

そのおかげで不眠症は悪化、鬱状態になっていきました。

【会社には説明したが理解してもらえなかった】

会社を頻繁に休むことになるので、私も医師の診断書を持って会社の人に説明しました。(産業医にも説明した)

が、結果的には「理解はするけど容認はできない」という無言の答えが返ってきました。

一般の人からすると、「体調を崩すのは自己管理の問題」という一言で一蹴されます。

同僚からは「難病になったのも、ならないようにしなかった本人の努力不足だけでしょ?」と言われる始末です。

緊急!社内ニートで暇すぎてつらい!地獄から天国に向けて脱出しよう!耐え続けると危険!社内ニート状態でつらい日々を送ってませんか?本記事では社内ニート状態から脱出する方法をご紹介してます。もしあなたが社内ニートになってしまったら、するべきことはただ一つです。3年耐えないとと思ってるあなたは是非この記事を読んでみてください。あなたの貴重な人生時間と取り戻しましょう!...



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リツキサン治療をするなら周りの人の理解が必須

リツキサン治療自体は痛みもなく、身体への負担もほとんどないです。

ですが、その後の体調を崩しやすくなることによるデメリットがあります。
(個人差があるので、全く問題がない人もいるそうです)

これからリツキサン治療を検討してる人はどうか、周りの人に理解してもらうのが必須です。

家族は勿論ですが、私のように社内ニートにならないように理解のある職場を探すか、自由に休める働き方にシフトする必要があると思います。

【リツキサンによる不定期の体調不良の対処法】

  • 入院・通院の日に休めるようにする
    → 職場の人に事前に説明して、迷惑がかからないようにしておく
  • 体調を崩したら、回復するまでに時間がかかると知っておく
    → 回復力(抵抗力)が落ちてるので、ただの風邪でも長引きます。
    風邪以外の感染症や他の持病も併発する可能性が高くなります。
美堂
美堂
正直な話ですが、フルタイムで正社員で働く場合、上記の状況だと継続することは難しいです。それでもOKと言ってくれる職場は滅多にないので貴重です



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まとめ

リツキサンの副作用?の体験談について紹介しました。

絶賛、社内ニートからリアルニート状態になりつつある私ですが、今後の働き方を試行錯誤してます。

今後、どうなるかは分からないですが、「在宅ワーク」と「他人と触れ合う仕事」のバランスを両立していけたら良いなと考えてます。

美堂
美堂
在宅ワークだけだと、リアルに1日誰とも話さない日が続くから精神的にも良くないんですよね
ペル
ペル
美堂の場合は、正社員に向いてない体質と性格だから、派遣やアルバイトなどと在宅ワークを両立させるのがベストな気がするニャ♪

本記事がこれからリツキサン治療に挑戦しようと思ってる人にとって少しだけでも参考になれば幸いです。

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美堂
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    → ネフローゼ症候群ってどんな病気なの?【超絶分かりやすく解説】
  2. ネフローゼ症候群でどうしてステロイドを使うの?
    → ネフローゼ症候群での治療でプレドニンをなぜ使うのか?
  3. ネフローゼはどうして治らないの?
    → ネフローゼ症候群の再発の原因を病歴25年以上の私が徹底解説

 

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