ネフローゼ症候群を完治させる為に、免疫抑制剤に挑戦する人も多いですよね。
特にここ数年でやっと完治させられるかもしれない薬としてリツキサンという免疫抑制剤が登場しました。
私も2018年の5月からリツキサン治療に挑戦始めたのですが、最近、体調不良が続いてます。
ん？これって副作用なのでは？と思ったので、備忘録がてら体験レポを紹介します。
本記事では、リツキサンの副作用？の体験談について紹介してます。
- これからリツキサン治療に挑戦しようとしてる人
- リツキサン治療の副作用を知りたい人
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体調をほぼ毎月崩すようになった
2018年5月に１回目のリツキサン治療に挑戦を始めて、もうすぐ１年になります。
おかげさまでネフローゼの再発はしてなくて、プレドニン(ステロイド錠)も0mgを維持出来てます。
これはホントに嬉しくて、私の場合はステロイドを0にしたら1ヶ月～3ヶ月以内に再発してしまうという状態です。(ステロイド依存型ネフローゼ症候群)
ネフローゼの再発は止められてるのですが、代わりにほぼ毎月、体調を崩してます。
- 2018年5月：リツキサン１回目スタート
- 2018年7月：風邪 → 喘息再発 → 強膜炎(目が腫れる)
- 2018年10月：リツキサン2回目
- 2018年10月：風邪
- 2018年11月：風邪(3週間長引く)
- 2019年1月：結膜炎になる
- 2019年2月：風邪 → 結膜炎 → 花粉症？(原因不明の鼻水が止まらない状態になる)
上記以外に、2018年9月から不眠症の症状が悪化しまして、結果的に病院で適応障害と診断されて休職してます。
上記の症状が、リツキサンの副作用による体質変化なのかは、はっきりとは分かりませんが、明らかに以前よりも感染症にかかりやすくなってきてる気がします。
風邪って簡単に書いてますが、回復するまでに時間がかかるようになってます。
普通だと風邪薬を飲んで１週間も安静にしてれば回復するのですが、平均して2週間～3週間ぐらいは長引くようになりました。
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精神的な問題もある気がする
全てがリツキサンやネフローゼが原因とはいえないのかも？と最近は思ってます。
『病は気から』
という言葉があるように、職場環境の変化・対人関係などのストレスと自分の性格によるものが大きいような気もします。
職場環境の変化・対人関係によるストレス
職場の組織改編によって、人員がほぼ入れ替わったのですが、それに伴うストレスもありました。
【職場でのストレス】
- 「会社で一番若いから」という理由で、朝出・残業・休日出社を強いられる
- コミュニケーションが全くない職場
- 上司・同僚は、好きな時間に帰る(定時前でも)
まぁ、文字にして書き出すと、どの会社でもよくある話なのですが、この環境に耐えてたら、２年ぐらいかけて徐々に不眠症が悪化していってましたね。
自分の性格
私は自他ともに認めるマジメな性格なのですが、これが悪影響の原因なのでは？と感じるようになりました。
【マジメな性格による悪影響】
- 他人に利用されやすい
- 手を抜けない
- 効率化・スピード化を図ろうと努力してしまう
会社では上下関係があるのでどうしようもない状況もありますが。。。
自分でも、もう少し「楽」をする方向性で考えをシフトしていくべきなのでは？と感じてます。
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結果的に社内ニートになりました
- 半年ペースで入院しなくてはならない
→ リツキサン治療の為に3日ほど必要 - 外来診察と検査を定期的に受けなければならない
→ 2～3ヶ月ペースで1日必要 - 突発的な感染症による体調不良
→ 風邪・結膜炎・喘息などの細菌による感染症によって２週間ぐらい不定期で休むことがある
この状態だと、会社では「よく休むヤツ」という評価になります。
会社としては、「毎日、休まず、黙って指示通りに動いてくれる人」にしか仕事を任せられませんよね。
結果的に、「お前にはもう仕事を任せないことにした」という意味なのでしょう。仕事を全て取り上げられ、社内ニート状態になりました。
元々、職場はコミュニケーションがないに等しい環境だったので、１日何もすることなく席に黙って座ってるだけの日々を送ることになりました。
そのおかげで不眠症は悪化、鬱状態になっていきました。
【会社には説明したが理解してもらえなかった】
会社を頻繁に休むことになるので、私も医師の診断書を持って会社の人に説明しました。(産業医にも説明した)
が、結果的には「理解はするけど容認はできない」という無言の答えが返ってきました。
一般の人からすると、「体調を崩すのは自己管理の問題」という一言で一蹴されます。
同僚からは「難病になったのも、ならないようにしなかった本人の努力不足だけでしょ？」と言われる始末です。
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リツキサン治療をするなら周りの人の理解が必須
リツキサン治療自体は痛みもなく、身体への負担もほとんどないです。
ですが、その後の体調を崩しやすくなることによるデメリットがあります。
(個人差があるので、全く問題がない人もいるそうです)
これからリツキサン治療を検討してる人はどうか、周りの人に理解してもらうのが必須です。
家族は勿論ですが、私のように社内ニートにならないように理解のある職場を探すか、自由に休める働き方にシフトする必要があると思います。
【リツキサンによる不定期の体調不良の対処法】
- 入院・通院の日に休めるようにする
→ 職場の人に事前に説明して、迷惑がかからないようにしておく - 体調を崩したら、回復するまでに時間がかかると知っておく
→ 回復力(抵抗力)が落ちてるので、ただの風邪でも長引きます。
風邪以外の感染症や他の持病も併発する可能性が高くなります。
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まとめ
リツキサンの副作用？の体験談について紹介しました。
絶賛、社内ニートからリアルニート状態になりつつある私ですが、今後の働き方を試行錯誤してます。
今後、どうなるかは分からないですが、「在宅ワーク」と「他人と触れ合う仕事」のバランスを両立していけたら良いなと考えてます。
本記事がこれからリツキサン治療に挑戦しようと思ってる人にとって少しだけでも参考になれば幸いです。
- ネフローゼ症候群って何？
→ ネフローゼ症候群ってどんな病気なの？【超絶分かりやすく解説】 - ネフローゼ症候群でどうしてステロイドを使うの？
→ ネフローゼ症候群での治療でプレドニンをなぜ使うのか？ - ネフローゼはどうして治らないの？
→ ネフローゼ症候群の再発の原因を病歴25年以上の私が徹底解説
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