どうも。ネフローゼ歴26年目の美堂です。
ネフローゼ症候群だけの話ではないんですけど、健康な人が突然、病気になったときに驚くことがあります。
それは、お医者さんから「安静にしていてくださいね。」の一言です。
ん？
「安静にしてろって具体的に何をすればいいの？」
「寝てるだけなんてめちゃくちゃ楽じゃん!」
って最初は思うでしょうね。
けどさ、それが何週間も何か月も続くとしたらどうですか？
今回は、ネフローゼ症候群で安静が必要な理由と、過ごし方を徹底解説していきます!!
ちなみにネフローゼ歴26年のベテランの私は、安静指示が出たら、バカンスに行くぐらいの気持ちで過ごせてます。
- お子さんがネフローゼ症候群で安静にするようにと言われたお母さん
- 医者から安静にするようにって言われたけど、退屈でたまらない人
ネフローゼ症 候群で安静が必要な理由を徹底解説します!
ネフローゼ症候群で、症状が出てるときに、安静が必要な理由をご紹介していきます。
ネフローゼ症候群の治療方針は3つのポイント
ネフローゼ症候群での基本的な治療方針は以下の3つのポイントになります。
安静療法とは？
安静は、腎血流量の保持が目的です。腎臓は血液から尿を生成するために、心拍出量の２０~２５%にも及ぶ豊富な血液の流れを必要としてます。
安静にすることによって腎臓に多くの血液が流れるようになります。
(起き上がって活動している時は血流は臓器や筋肉などのさまざまな部位で使われ、腎臓に流れにくい状態になっている。)
ネフローゼ症候群では、低タンパク血症でただでさえ循環血漿量が減少しているため腎機能を維持するためには、なおさら安静療法は大切となります。
また、活動すると蛋白が代謝され、老廃物がでるため、それだけ腎臓に負担がかかることになります。
特にむくみ(浮腫)がひどい場合には、ベッド上での安静が必要になります。
症状が落ち着いてくれば、むくみも解消されてきますし倦怠感もなくなってきますので、
徐々に身体を動かせるようになります。
昔は、症状が落ち着いても安静が必要だと言われていたこともあります。
最近の研究では、逆に、過度な安静治療は筋肉の低下や血流が悪くなってしまいますので、
症状が落ち着いたら出来るだけ身体を動かす方が良いとされてます。
そもそもの話ですが、ネフローゼ症候群の症状が出てるときって、とにかく身体がだるいん(倦怠感)ですよね。
疲れやすくなってますので、普段の行動をしていても辛いんです。
そんな状態なので、お医者さんから安静にしてなさいと言われなくても、自然とベッドで横にならないとやってられないんです。
食事療法とは？
食事療法では、腎臓への負荷を軽減するために、タンパク質、塩分、カリウムが制限すること治療方法です。
ちょっと前までは、高窒素血症がない限り、タンパク質を大量に摂取することを推奨してましたが、
高タンパク食は逆に腎臓に負担がかかって、タンパク質の尿への漏出が進むため、現在は推奨されてません。
「たんぱく質が体外に漏れ出てしまうのだから、その分を補給すれば良いんじゃないの？」って思いますよね。
実は、体外からのたんぱく質を摂取しても、それが体内に吸収されるには、
腎臓に負担をかけてしまうので、そう単純な話ではないんです。
腎臓に負担がかかると、ますます、タンパク尿が増えてしまうことになるので悪循環になります。
塩分制限に関しては、食事療法の中でも有効と言われてます。
摂取する塩分量を減らすことによって、腎臓への負担を軽減することによって症状が落ち着いたというデータは実際に多くあります。
普通の健康な人でも同じことが言えますが、塩分を普段より多く摂取すると、翌日に顔がむくんでたり、
なんとなく体の疲れが残ってる感覚ってありませんか？
ネフローゼ症候群で症状が出てるときなどは特に塩分の摂取は避けるほうが、早く症状が落ち着きます。
【食事療法のポイント】
- 弱った腎機能を低下させないこと
- たんぱく質の代謝（分解）産物の産生を抑制すること
- 水や電解質異常を調整し体内のバランスを維持すること
- 栄養状態に注意し体力を保持すること
食事は朝、昼、晩、３食きちんと摂るのが基本になります。
薬物療法とは？
薬物療法は、症状の改善や進行の抑制を目的に行われる治療のことです。
使用される薬物は、ネフローゼ症候群のタイプによって少し異なります。
たとえば、微少変化群ネフローゼ症候群には、おもに副腎皮質ステロイド薬や免疫抑制薬などが使われます。
また、むくみ(浮腫)に対しては利尿薬、高脂血症に対しては高脂血症治療薬が使われます。
ネフローゼ症候群の看護のポイント
ネフローゼ症候群は、どうしても治療が長引く傾向があります。症状が安定していれば、
基本的には日常生活では制限はありませんが、症状が出てる状態などでは気を付けるべきことがあります。
以下の表は、ネフローゼ症候群の状態に応じた気を付けるべきことをまとめた表になります。(日本腎臓学会から引用)
小児のネフローゼ症候群の場合は、お母さんがお子さんの症状の状態に合わせて生活中の運動レベルと食事を調整してあげてくださいね、
特に、小さいお子さんの場合は、「なんで自分だけ我慢しなくちゃいけないの？」と思ってしまいます。
中々、説明するのが難しいと思われるかもしれませんが、出来るだけ理解しやすい言葉で教えてあげてください。
その際に、1つだけ私からのお願いがあります。
どうか、ネフローゼ症候群のことを本人に隠したりごまかしたりしないでください。
これは、私自身がネフローゼ症候群という病気と26年付き合ってきてるから言えるのですが、
どんなに小さいお子さんでも、自分の病気のことについて気づいてます。
さすがに病名とか原因とかまでは、最初から理解することは難しいかもしれません。
けどね、何となくですが、「どうやら自分はちょっと大変な身体らしい」ってぐらいに感じてます。
ネフローゼ症候群という病気は決して治らない病気ではないですし、
小児のネフローゼ症候群の7～8割ぐらいは成人する頃には治ると言われてます。
この病気の辛いところは、小児に発症した人が人生で１番多感な時期(小学生～大学生頃)に病気と付き合って生きていかなくてはならない点です。
しかも、周りの人に説明しても理解されないことの方が多いです。
お母さんだけでなく、これって本人にとっても結構、キツいんですよね。
だからこそ、病気と正面から向き合って付き合っていく為の、心の整理が本人も必要なんです。
小さいお子さんの場合は、基本的にお母さんが看護でサポートしてあげることになると思います。
徐々に、お子さんも大きくなってきて自分で何でも出来るようになってきたら、
少しずつで良いので、日常生活や学校生活などで気をつけなきゃいけないことを教えてあげてください。
運動制限ってホントに必要なの？
ネフローゼ症候群の治療の方法の１つに、「安静治療」がありますが、実は、日常生活の中で過度な運動制限は必要ありません。
と言うのも、ネフローゼ症候群の症状が出てるとき(タンパク尿が出てるとき)には、
腎臓への負担を減らす為にも、ベッドで横になって安静にすることは必要です。
けれども、症状が安定してるときには、日常生活を過ごす中では、むしろ適度な運動は必要であるとされてます。
運動によって体に負担がかかると一時的にタンパク尿がでることがあります。
(健康な人でもタンパク尿は出ます。)
タンパク尿は腎臓の機能に悪影響を与えます。
したがって運動を制限して安静にすることがよいとされてきました。
しかし現在は、運動時のタンパク尿による腎臓への影響は長期的には小さなものであり問題がないと考えられています。
適度に運動をすることで体重の増加などを予防することができます。
体重の増加が過ぎて肥満になると高血圧や糖尿病などの危険性が高まります。
それに、安静にしすぎる(運動不足)ことにより血液の流れが悪くなり、血のかたまりができやすくなるなどの危険性もあります。
私自身も、小学生の頃までは体育の授業などは基本的に見学ばかりだったので、
当時は一度も体育の授業を受けたことがありませんでした。
ただ、中学生になってから、少しずつ身体を動かしても良いとお医者さんから許可も出たので、
生まれて初めて体育の授業を受けたのは中学生になってからです。
もうね、嬉しかったんですよね!!
思い切り、走ったり、ボールを投げたりって、今までは夢の中でしかやったことなかったんですからね。
けど、まぁ、そんな喜びもつかの間です。
だって、、、
運動音痴だってことに気づきました。
いや、冷静に考えれば当たり前なんですよ。
今まで身体を動かしたことなんてないんだから。
走り方から、ボールの投げ方の前に、身体の動かし方を覚えるところから始めるんです。
周りの友達が当たり前に出来ることが、自分には出来ないんですよ。
これって、子供ながらに辛いんです。
その後、スポーツの本などを読み漁り、自主トレみたいなことをしつつ、
軽めの運動部に入部したりして徐々にスポーツが人並みに出来るようにはなりました。
(身体で劣るので、頭で補うタイプです)
ネフローゼ症候群のお子さんと一緒にこの病気と向き合っていくお母さんには、過度にお子さんの運動制限をしないであげてくださいね。
もちろん、ケガをしたりするのは危険ですので、そういう点は気を付けながらですけど。
ただ、こういう言い方をすると語弊もありますが、ネフローゼ症候群のお子さんは精神的に強くなる必要があります。
どうしても、思春期の間に我慢したり、周りの友達と比較して、自分に出来ないことを目の当たりにしてしまうから。
そんな中で、スポーツや運動を通じて、「努力すること」「諦めないこと」などの、
いわゆるスポーツ精神を身に付けるのも必要だと私は思います。
※極端な精神論やスポーツ第一主義を推奨するものではありません。
私が伝えたいのは、ネフローゼ症候群を抱えてるからこそ、
普通の人よりも身体は弱いけど精神は強くあってほしいと願ってます。
お母さん・お父さんも、ネフローゼ症候群だという理由だけで、
お子さんを極端にデリケートに扱わないで、むしろ頑張ろうとしてもがいてる姿を全力で応援してあげてくださいね。
肥満に注意しないとヤバイことになる
ネフローゼ症候群になると、症状の影響や、ステロイド薬の副作用のせいで肥満になりやすくなってしまいます。
腎臓の機能を出来るだけ正常に働かせるためにも、肥満は避けるべきです。
【肥満とは】
肥満は一般的には正常範囲を超えて体重が増加している状態のことです。
医学的にはBMI（体重[kg]÷身長[m]÷身長[m]）が25以上の人が肥満と定義されます。
肥満は糖尿病や高血圧などの腎臓の機能を損なう病気の危険性を高めると考えられています。
特に腎臓の機能が落ちていると考えられるときには肥満に陥らないように注意することが大切です。
特にステロイド薬の副作用で食欲増進されてる状態だと、通常時よりも多く食べてしまいます。
本人が気を付けてコントロールできればいいのですが、実際は難しかったりします。
成人の方の場合は、ご家族の協力をお願いしましょう。
家での食事メニューは、野菜を中心としたり、スープ類で満腹感を満たしてあげると効果的です。
ちなみに、私は炭水化物を食べると太りやすい体質でもあるので、
1日で炭水化物を摂取するタイミングを昼飯だけにしたりして調整してます。
安静中でも退屈にならないコツを伝授
ネフローゼ症候群の症状が出てる間は、安静治療で腎臓への負担を出来るだけ減らして、タンパク尿が落ち着くまで時間がかかります。
ステロイド薬の効き具合は個人差がありますが、早ければ1週間程度で、タンパク尿は正常値(マイナス)になります。
その間、自宅のベッドで日中も夜中も基本的に横になってる必要がありますが、まぁ、これが結構退屈なんですよね。
意外と１日中寝てるって出来ないんですよ。
仕事や学校で日中、動いてるので身体も精神的にも疲労をしてるから、夜中はぐっすりと眠れるんです。
１日中、家にいるってストレスフリーですからね。
まして、疲れないようにするために横になってるので、身体の疲れもないんで、眠くなるはずがないんです。
おまけにステロイド薬の副作用で、不眠になる場合があります。
眠らなくちゃ!!って思ってしまいがちですが、
そんなあなたにお伝えしたいのが、無理して眠る必要なんてないですからね。
小さいお子さんでも、1日中、ベッドの上で静かにしてなさい。
なんて言われても退屈でたまりませんよね。
ネフローゼ歴26年でベッド上安静のベテランである私が安静中に行っていた暇にならないことを以下に紹介します!
【ベッド上安静でのおすすめの過ごし方】
- 読書
- ビデオ(映画)鑑賞
- ゲーム
- 勉強
横になっていながらにして、1番のおすすめの時間の過ごし方は、読書です。
こちらは、漫画を読むのもありです!!
大人の人でも、気になっていた漫画を一気に読むと時間を忘れてハマってしまいます。
最近だと、漫画をレンタルすることも出来るので、買う必要もありませんし、かなり安く楽しむことができます。
もちろん、小説なんかも良いですね。
普段、忙しい日々を過ごしてるあなたなら、この機会に一気に読んでしまいましょう!!
2番目におすすめの時間の過ごし方は、映画鑑賞です。
最近だと、スマホで動画配信アプリが充実してますので、洋画でも邦画でも、
気になってて観ることができなかった作品を片っ端から見ていくのも楽しめます。
小さいお子さんの場合は、アニメの映画タイトルや、完結した作品を一気に見るのもありですね。
3番目のゲームですが、こちらはプレイ時間を調整してあげる必要がありますが、
時間を忘れるのにピッタシな方法です。
私はゲームの中でも、RPGゲームが好きなのですが、
安静する必要があるタイミングで名作と言われてる数多くのタイトルをプレイしてましたね。
最近だと、スマホゲームをプレイしてるお子さんも多いと思いますので、
ヒマな時間が出来たらゲームをするのが当たり前だと思います。
ただ、ゲームをするのは良いのですが、スマホ画面やテレビのモニターを長時間、見てると目が疲れてきますので、
適度な休憩時間を設けるようにするのを忘れずに!!
4番目の勉強ですが、こちらは1～3番目の時間の過ごし方をやり尽くしたあとの最後の道です。
多くの人の場合は、1～3番目でご紹介した方法で大満足するはずです。
だって楽しいから。
けどね、人って不思議なもんで、膨大な自由な時間を与えられると、意外と、遊んでても飽きてくるんですよ。
好きな漫画を読んだり、アニメや映画を観たり、ゲームをしてても何かつまらないなって感じるようになってきたら、
何でもいいので、軽く勉強でもしてみることをオススメします。
学生さんであれば、得意な科目でも良いですし、大人であれば前から気になってた資格の参考書を読んでみることからでも良いです。
実は、都市伝説レベルとも言える話ですが、幼少期からステロイド薬(特にプレドニン)を服用してるお子さんは、頭が良くなるという噂があります。
別に特別に頭に効果的な成分が入ってることはないですが、
不思議と、小児のネフローゼ症候群で長くステロイド薬を服用してる人で、
実際に出逢ったことのある人の多くは、お医者さんになったり、超一流の大学に合格されてたりする人がいます。
ちなみに私も、勉強に関しては、どちらかというと好きな方です。
(ただし興味のあるジャンルのみですけど)
薬の影響ではないと思いますが、おそらく、身体を動かせない分、それを補う為に頭脳を使わざるえなくなった環境からくるものなのかなと思います。
安静治療中で大切なのは、ストレスを溜めないようにすることです。
暇な時間というのは、結構なストレスを受けます。
方法は何でもいいのですけど、自分が好きなことをしてリラックスできる状態でいることが大切です。
ネフローゼ症候群の人が食事や生活で気をつけるべきこと
ネフローゼ症候群と診断されたら、色々と食事や日常生活で気をつけないといけないポイントが色々とありますが、
私がお伝えしたい1番のポイントはストレスを溜めないようにしてほしいということです。
健康だった人からすると、病気というのは治療すればすぐに治ると思いがちです。
けれどもネフローゼ症候群という病気は、すぐに治る病気ではなくて、どうしても治療期間が長期間になります。
しかもその多くが小児の頃から成人するまでの思春期だったりします。
その間、本人はもちろんですが、一緒に支えてくれるお母さん・お父さんにも辛い思いをすることが何度もあります。
「どうして私だけこんな辛い思いをしなくちゃいけないの？」
「なんで、こんな病気になってしまったの？いつになったら治るの？」
病気になった人や、その家族にしか分からないことは沢山あります。
そんな辛い日々を送る中で、どうか自分を責めたり焦ったりしないでください。
様々なことを我慢して、諦めなくちゃいけないことも多いです。
そんな中でも、なによりも良くないのはストレスを感じてしまうことです。
病気を楽しむことなんかできないのは私だって分かってます。
けどね、それじゃあ前に進めないんです。
せめて、病気との付き合い方の中で、
ちょっとだけでも精神的に楽になるような考えで過ごすようにしてください。
安静治療中に快適にストレスを受けることなく過ごすコツをご紹介しましたが、
こちらはネフローゼ症候群という病気と付き合う方法の一例です。
安静指示になったときこそ、チャンス!!
人間って、持て余すほどの時間を与えられたときに何をして過ごせば良いのか分からなくなる生き物です。
私はネフローゼ症候群の再発の機会が多かったので、おそらく一般の人よりも1人で過ごす時間が多かったです。
小児の頃や小学生の頃には、他の元気な友達のことを羨ましいと思ったりしました。
けれど、中学生の頃から少しずつ変わりました。
安静治療で自宅療養しなくてはいけない時間を有効活用しようと！
好きな小説や映画を観たり、趣味であるピアノの練習を疲れない程度に熱中したり、話題のゲームをクリアしたり。
それに飽きたら、自分が何をしたいのか？
ホントに自分が好きなことって何だろう？
いわゆる自分探し的なことをよくやってました。
ありがたいことに、私は調べ物をして、大量の情報を収集してから、それを分析して理論を立てることが昔から好きな子どもでした。
もしあなたが再発を何度も繰り返してしまって、安静治療が退屈でたまらないなら、
自分の好きなことを探すチャンスだと思ってみてください。
周りの人と比較するのではなくて、本心からあなたがやってみたいこと、行ってみたいところ、
そしてそれを実現するためにはどうすれば良いのか？
騙されたと思って、紙とペンを手に取って、頭の中で思いついたことを書き出してみてください。
めっちゃ面白いですから！
時間なんてあっという間に過ぎてしまって、安静治療のたびに物凄く成長できますし、
ストレス発散できるしで最高の時間になるはずです。
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