【体験レポ】リツキサン治療2回目に挑戦!ネフローゼ完治を目指す!副作用について解説

リツキサン治療 体験レポ

どうも。ネフローゼ歴26年目の美堂(@midou_kyouji)です。

ネフローゼ症候群の1番辛いのは、頑張ってステロイド(プレドニン錠)を減量していっても、何かのキッカケで再発を繰り返してしまうことですよね。

まるでゲームだと、強制的に「最初に戻る」みたいな絶望感を感じますよね。

そんなステロイド依存型のネフローゼ症候群に救世主とも言えるリツキサン治療をご存知ですか?

実際に、私も今年からリツキサン治療に挑戦し始めて、再発をしないで過ごせてます。

もし、あなたが何度もステロイド減量の度にネフローゼを再発して苦しんでるなら、リツキサン治療でステロイド脱却と同時にネフローゼを完治させることが出来るかもしれません。

本記事では、ネフローゼ症候群に対するリツキサン治療について紹介してます。

 

この記事はこんな人に向けて書いてます。
  • リツキサン治療って実際にどんな感じで行われるのか知りたい人
  • リツキサン治療の効果について知りたい人
  • リツキサン治療の副作用について知りたい人
  • リツキサン治療ってホントにネフローゼは再発しないのか知りたい人

 

 

【体験レポ】リツキサン治療を入院して受けてきた

2018年5月と10月に実際に私が受けたリツキサン治療の様子を紹介します。

あなたがリツキサン治療を受けようか迷ってるなら、ご参考になれば幸いです。

第1回目治療レポ(2018年5月)

第1回目のリツキサン投与は、2018年5月。

その直前の私のネフローゼの状態は、以下の通りです。

  • 2017年12月:4年ぶりに再発
  • 2018年4月:再発

2018年5月のリツキサン治療を受ける際には、ステロイド(プレドニン錠)を30mg服用してました。状態はマイナス(寛解)状態。

リツキサン治療は初めての挑戦だったので、2泊3日の入院で受けることにしました。

私が小児に発症してからお世話になっている病院は、東京都の東京女子医科大学病院になります。

 

実際のリツキサン治療の流れと様子
  • 入院初日:血液検査(採血)、レントゲンと心電図の検査を受けました。
    その後、家族同席で医師から今回の治療内容について説明を受ける(同意書にサインしました)。夜から24時間畜尿が開始します。
  • 2日目(リツキサン投与日)
    ①10:00頃に点滴用の針を挿入。その後、カロナール錠(200mg)を2錠服用(発熱・悪寒・頭痛を抑えます)。ポララミン錠(抗アレルギー薬)を1錠服用。
    ②ネオファーゲン・リンデロン点滴をします。
    (ネオファーゲン:リツキサンによる過敏反応を抑制する)
    (リンデロン:リツキサンによる過敏反応・吐き気・嘔吐の症状を抑制する)
    ③心電図モニターを装着。
    ④リツキサンの点滴スタート。
    投与開始時点から、5分後、15分後、30分後、60分後、120分後、180分後、240分後に血圧測定と体温測定をします。
    私の場合は、投与30分後あたりから発熱・痒み・湿疹・倦怠感の副作用が出ましたので、追加でポララミン(抗アレルギー薬)錠を1錠追加しました。
    同時に、点滴のスピードを遅くしてもらいました。(1時間100mlのスピード)

    点滴中は、トイレ以外はベッドの上で横になって安静状態でいます。
    ⑤投与開始から約5時間後ほどで点滴終了です。
  • 3日目:尿検査、血液検査(採血)を受けて、検査結果も良好なので無事にお昼ごろに退院しました。

初回のリツキサン治療は、副作用が出てしまって、少し焦りました。

症状としては、風邪を引いたときの症状に近くて、発熱と喉の渇き、頭皮の痒みなどがありました。けど、常に看護師さんが側にいてモニタリングしてくれてるので、すぐに医師を呼んでくれて、適切に処置してくれました。

 

ちなみに、点滴中は、トイレに行く際は、小さい巾着袋を持っていくことをオススメします。

心電図モニターが、胸にケーブルに繋いでいるのですが、本体がちょっと大きいんですよね。(初期のゲームボーイみたいな大きさの箱)

この箱と点滴を引っ張って、トイレに行かなくてはいけないんですけど、基本的に片方の手が使えません(左手が点滴と繋がってるからね)。

トイレで畜尿検査の為に、採尿をしなくてはいけないんですけど、その際に姿勢が悪いと、心電図モニターが外れてしまうんです。

心電図モニターはリアルタイムで看護師さん達のモニターにデータを送ってるらしいので、急にデータが見れなくなると、異常事態と思われてしまいますので、ちょっと面倒です。

なので、私は小さい巾着袋に心電図モニターの箱を入れて、点滴の途中に袋ごと、紐でくくりつけて固定してました。

 

それと、リツキサン投与当日はシャワーは入れませんので、必ず前日(入院初日)に入るようにしましょう。

 

第2回目レポ(2018年10月)

第2回目のリツキサン治療は2018年10月。前回から5ヶ月後になります。

本来は、6ヶ月を空けて受けるのが一般的らしいですが、私の場合は、10月から会社を休職しているので、せっかくなら少し早めに受けてしまいたい!と思い、主治医に相談したら許可が下りました。

この時点での私のネフローゼの状態はマイナス(寛解)状態。

ステロイド(プレドニン錠)は、5mg / 10mg / 5mg / 10mg ・・・。。。

前回のリツキサン治療から再発しないで、マイナス状態を継続してます。

 

 

基本的なリツキサン治療の流れは同じでした。今回も2泊3日の入院で受けてきました。

前回のリツキサン投与時の副作用の経過は医師も把握してくれていたので、今回のポイントは以下の通り。

  • ポララミン(抗アレルギー薬)錠を1錠でなく、2錠服用する。
  • 点滴のスピードは1時間100mlのスピード以上にしない。

おかげで、今回は副作用が出ないでかなり楽な状態でリツキサン治療を受けられました。

ポララミン錠の影響らしく、頭がぼーっとして、やたらと眠くなりました。
(ってか、途中寝てた)

入院自体も2回目ですし、慣れてきたのもあって、かなりスムーズに治療は完了しました。

 

リツキサン治療後、主治医と相談して、ステロイド(プレドニン錠)の減量をすることにしました。

  • リツキサン治療前:10mg / 5mg / 10mg / 5mg ・・・。。。
  • リツキサン治療後:10mg / 0mg / 10mg / 0mg・・・。。。

順調に、ステロイド脱却に向けて進んでますね!

 

リツキサン治療の効果

リツキサン治療を開始して、まだ半年なので、効果のほどは分かりにくいのが正直な感想です。

ですが、順調にステロイド(プレドニン錠)を減量できてるので、かなり順調かなと。

ステロイド(プレドニン)の減量の経過
  • 2018年4月:再発。毎日、30mgを服用。
  • 2018年5月:リツキサン投与後。毎日、25mgを服用。
  • 2018年6月:毎日、20mg→15mgと減量。
  • 2018年7月:毎日、10mgに減量。
  • 2018年8月~9月:10mg / 5mg /10mg /5mg・・・に減量
  • 2018年10月:リツキサン投与後、10mg / 0mg / 10mg /0mg・・・に減量

2018年4月の再発から、マイナス(寛解)状態をキープしてます。

 

リツキサン治療の副作用

リツキサン治療は効果も高いのですが、副作用が出る可能性もあります。

 

【主なリツキサンの副作用】

発熱、悪心(おしん)、食欲減退、口内炎、味覚異常、寒気、かゆみ、結膜炎、頭痛、ほてり、湿疹、発疹、血圧上昇、頻脈、多汗、感染症、虚脱/倦怠(けんたい)感、吐き気、寝汗、呼吸困難、口腔咽頭不快感、嘔吐(おうと)、低体温、感覚鈍麻など

がん情報サービスより引用

私の場合は、発熱(37.5度)、かゆみ、喉の渇き、湿疹の自覚症状が出ました。

リツキサンに対するアレルギー反応です。

副作用に関しては、個人差があるので、必ず出るものではないです。

仮に副作用が出ても、リツキサン点滴中は、看護師が常に側に居てモニタリングしてくれてますので、何か違和感があったらすぐに処置してくれますのでご安心を。

まとめ

リツキサン治療自体は、私自身もまだ2回目を受けたばかりです。

ホントの勝負は、この後の3回目・4回目のリツキサン治療を受けつつ、ネフローゼをマイナス(寛解)状態を維持することです。

この記事がリツキサン治療を検討してるあなたにとって少しでもお役に立てたら幸いです。

ネフローゼ症候群の状態は個人差もありますよね。

特にステロイド依存型のネフローゼの方には、リツキサン治療は挑戦してみる価値があるかもしれません。

効果が高い治療方法でもあるので、是非、主治医と良く相談して選択肢の1つになれば、幸いです。