どうも。ネフローゼ歴26年目の美堂(@midou_kyouji)です。
ネフローゼ症候群の1番辛いのは、頑張ってステロイド(プレドニン錠)を減量していっても、何かのキッカケで再発を繰り返してしまうことですよね。
まるでゲームだと、強制的に「最初に戻る」みたいな絶望感を感じますよね。
そんなステロイド依存型のネフローゼ症候群に救世主とも言えるリツキサン治療をご存知ですか？
実際に、私も今年からリツキサン治療に挑戦し始めて、再発をしないで過ごせてます。
もし、あなたが何度もステロイド減量の度にネフローゼを再発して苦しんでるなら、リツキサン治療でステロイド脱却と同時にネフローゼを完治させることが出来るかもしれません。
本記事では、ネフローゼ症候群に対するリツキサン治療について紹介してます。
- リツキサン治療って実際にどんな感じで行われるのか知りたい人
- リツキサン治療の効果について知りたい人
- リツキサン治療の副作用について知りたい人
- リツキサン治療ってホントにネフローゼは再発しないのか知りたい人
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【体験レポ】リツキサン治療を入院して受けてきた
2018年5月から挑戦している、実際に私が受けたリツキサン治療の様子を紹介します。
あなたがリツキサン治療を受けようか迷ってるなら、ご参考になれば幸いです。
第1回目治療レポ(2018年5月)
第1回目のリツキサン投与は、2018年5月。
その直前の私のネフローゼの状態は、以下の通りです。
- 2017年12月：4年ぶりに再発
- 2018年4月：再発
2018年5月のリツキサン治療を受ける際には、ステロイド(プレドニン錠)を30mg服用してました。状態はマイナス(寛解)状態。
リツキサン治療は初めての挑戦だったので、2泊3日の入院で受けることにしました。
私が小児に発症してからお世話になっている病院は、東京都の東京女子医科大学病院になります。
リツキサン治療を受ける人には上記の説明文が渡されます。
(初回は個室で医師から丁寧に説明されます)
- 入院初日：血液検査(採血)、レントゲンと心電図の検査を受けました。
その後、家族同席で医師から今回の治療内容について説明を受ける(同意書にサインしました)。夜から24時間畜尿が開始します。 - 2日目(リツキサン投与日)：
①10:00頃に点滴用の針を挿入。その後、カロナール錠(200mg)を2錠服用(発熱・悪寒・頭痛を抑えます)。ポララミン錠(抗アレルギー薬)を1錠服用。
②ネオファーゲン・リンデロン点滴をします。
(ネオファーゲン：リツキサンによる過敏反応を抑制する)
(リンデロン：リツキサンによる過敏反応・吐き気・嘔吐の症状を抑制する)
③心電図モニターを装着。
④リツキサンの点滴スタート。
投与開始時点から、5分後、15分後、30分後、60分後、120分後、180分後、240分後に血圧測定と体温測定をします。
私の場合は、投与30分後あたりから発熱・痒み・湿疹・倦怠感の副作用が出ましたので、追加でポララミン(抗アレルギー薬)錠を1錠追加しました。
同時に、点滴のスピードを遅くしてもらいました。(1時間100mlのスピード)
点滴中は、トイレ以外はベッドの上で横になって安静状態でいます。
⑤投与開始から約5時間後ほどで点滴終了です。 - 3日目：尿検査、血液検査(採血)を受けて、検査結果も良好なので無事にお昼ごろに退院しました。
リツキサンの点滴がセットされます。
点滴に繋がってます(リツキサン投与中)
初回のリツキサン治療は、副作用が出てしまって、少し焦りました。
症状としては、風邪を引いたときの症状に近くて、発熱と喉の渇き、頭皮の痒みなどがありました。けど、常に看護師さんが側にいてモニタリングしてくれてるので、すぐに医師を呼んでくれて、適切に処置してくれました。
ちなみに、点滴中は、トイレに行く際は、小さい巾着袋を持っていくことをオススメします。
心電図モニターが、胸にケーブルに繋いでいるのですが、本体がちょっと大きいんですよね。(初期のゲームボーイみたいな大きさの箱)
この箱と点滴を引っ張って、トイレに行かなくてはいけないんですけど、基本的に片方の手が使えません(左手が点滴と繋がってるからね)。
トイレで畜尿検査の為に、採尿をしなくてはいけないんですけど、その際に姿勢が悪いと、心電図モニターが外れてしまうんです。
心電図モニターはリアルタイムで看護師さん達のモニターにデータを送ってるらしいので、急にデータが見れなくなると、異常事態と思われてしまいますので、ちょっと面倒です。
なので、私は小さい巾着袋に心電図モニターの箱を入れて、点滴の途中に袋ごと、紐でくくりつけて固定してました。
それと、リツキサン投与当日はシャワーは入れませんので、必ず前日(入院初日)に入るようにしましょう。
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第2回目レポ(2018年10月)
第2回目のリツキサン治療は2018年10月。前回から5ヶ月後になります。
本来は、6ヶ月を空けて受けるのが一般的らしいですが、私の場合は、10月から会社を休職しているので、せっかくなら少し早めに受けてしまいたい!と思い、主治医に相談したら許可が下りました。
この時点での私のネフローゼの状態はマイナス(寛解)状態。
ステロイド(プレドニン錠)は、5mg / 10mg / 5mg / 10mg ・・・。。。
前回のリツキサン治療から再発しないで、マイナス状態を継続してます。
基本的なリツキサン治療の流れは同じでした。今回も2泊3日の入院で受けてきました。
前回のリツキサン投与時の副作用の経過は医師も把握してくれていたので、今回のポイントは以下の通り。
- ポララミン(抗アレルギー薬)錠を1錠でなく、2錠服用する。
- 点滴のスピードは1時間100mlのスピード以上にしない。
おかげで、今回は副作用が出ないでかなり楽な状態でリツキサン治療を受けられました。
ポララミン錠の影響らしく、頭がぼーっとして、やたらと眠くなりました。
(ってか、途中寝てた)
入院自体も2回目ですし、慣れてきたのもあって、かなりスムーズに治療は完了しました。
リツキサン治療後、主治医と相談して、ステロイド(プレドニン錠)の減量をすることにしました。
- リツキサン治療前：10mg / 5mg / 10mg / 5mg ・・・。。。
- リツキサン治療後：10mg / 0mg / 10mg / 0mg・・・。。。
順調に、ステロイド脱却に向けて進んでますね!
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第3回目レポ(2019年4月)
第3回目のリツキサン治療は前回から6か月後の2019年4月になりました。
2019年12月からプレドニン(ステロイド錠)は0mgで、ネフローゼも寛解(マイナス)状態を無事に維持出来てます。
基本的な治療内容や流れは前回と一緒です。
ただ、今回は少しだけリツキサン投与前の検査で引っ掛かってしまったので、追加検査を受けるハメになってしまいました。
【リツキサン治療前の検査について】
- 血液検査(採血)
- 尿検査
- レントゲン
- 心電図 ← 今回はココで引っ掛かりました!
上記の検査は入院初日の午後に受けます。
(検査結果が出そろってからリツキサンを投与しても良い状態なのか最終判断されます)
今回は、4つ目の心電図検査で気になる点があるということで翌日、追加検査(心電図エコー)になりました。
【心臓エコーと心電図の違い】
- 心電図
→ 一般的な健康診断でも使われる検査。
胸や腹部にモニターを装着して、心臓の波形をチェックする。 - 心臓エコー(超音波検査)
→ 人の耳には聞こえない音（超音波）をあて体内の臓器や血液の流れる様子を映し出す検査です。
ベッドに寝て、胸にゼリーを塗って検査します。
超音波を当てて心臓の大きさ、動き、弁の状態、血液の流れなどを観察し、ポンプが正常に働いているかどうかを判断する検査です。
心臓エコーの方がより精密に検査できるみたいです。
特に痛かったりすることはないのですが、同じ姿勢で20～30分ぐらいは横になって、深呼吸を何度もすることになるので、割と疲れます。
【リツキサン治療にどうして心臓の状態を確認するの？】
リツキサン治療は点滴で体内に投与します。
心臓の状態を確認するのは、血流のコンディションを確認するためです。
点滴で投与するのは、心臓に負担をかけることになるので、それに耐えられるかどうかを事前にチェックしておく必要があります。
結果的には、今回も無事にリツキサン投与が完了しました!
大きな副作用はなかったのですが、いくつか自覚症状が出たのでメモしておきます。
【3回目のリツキサンでの副作用】
- 喉の違和感
- 鼻血
投与して1時間～2時間ぐらいしたら上記の症状が出始めたので、リツキサン投与が一旦ストップしました。
喉の違和感は1回目にも出た症状なので、想定していたのですが、鼻血に関しては少し驚きましたねw
出血自体はすぐに止まったので問題はなかったのですが、先生曰く、「たま～に出ちゃう人もいる」とのこと。。。(謎ですねw)
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【おまけ１】入院中の食事
【食事のタイミング(時間)】
- 朝食 → 8:00
- 昼食 → 12:00
- 夕飯 → 18:00
規則正しい3食生活が強制的に執行されます♪
【1日目の昼食】
- ごはん
- 豚肉の味噌焼き
- ひじき
- 白菜の漬物(薄味)
- ヨーグルト
【1日目の夕飯】
- ごはん
- 厚揚げの味噌焼き
- エビと大根の中華風煮込み
- ブロッコリーの和え物
【2日目の朝食】
- 食パン2枚(8枚切)
- バター
- 目玉焼き
- もやしの炒め物
- オレンジ(半分程度)
- 牛乳
【2日目の昼食】
- つけ麵
- チャーシュー(3枚)ともやしの炒め物
- サラダ
- 杏仁豆腐
【2日目の夕飯】
- ごはん
- 鮭の蒸し焼き
- ポテトとウインナー
- 野菜の煮物(にんじん・ごぼう・れんこん)
- ジョア
【3日目の朝食】
- パン2枚(8枚切)
- キャベツとコーンのサラダ
- チーズといちごジャム
- パイナップル
- 牛乳
全体的に薄味(塩分控えめ)なので、普段から外食が多い人には物足りなく感じるかもしれません。
ちなみに私は病院内のコンビニでマウントレーニアやスタバのカフェラテなどを購入して、朝食のパンのお供に楽しんでました♪
【おまけ２】入院中の過ごし方
入院中ってかなり暇です。
暇すぎて気を失うレベルです。
【入院中の暇の乗り越え方】
- 読書
- 動画鑑賞
暇つぶしには読書と動画鑑賞がベストです。
私は普段から持ち運びに便利なノートPCのsurface goを使ってるのですが、入院の際にも持っていきました。
surface の中に、kindleのアプリを入れてあるので、それで読書してました。
文庫でも充分に楽しめますが、300ページぐらいの文庫を2日で読み終えてしまうぐらいの暇ぶりです。
それとノートPCを持ち込んだ理由としては、動画鑑賞が出来るからです。
スマホでも楽しめるんですけど、ずっとスマホを手に持っているのは疲れてしまうので、テーブルに置けるタブレット型の方が楽です。
私はamazon prime videoで無料で気になっていたアニメ作品や映画を鑑賞してました。
2018年10月の入院の際には、1話目から一気に見てました。
2019年4月の入院の際に、1話目から一気に観ました♪
入院中は暇なんですが、基本的にベッド上で安静にしていなければなりません。
検査を受けに行く際に少し病院内を出歩く程度です。
なので、ベッド上でも楽しめる過ごし方を工夫する必要があります。
病室にテレビもついてますので、それで気を紛らわすことも可能ですが、ぶっちゃけ昼間のテレビってつまらないです。
あと、テレビを見るのもテレビカードと言って、テレホンカードのようにお金を払わないと視聴できないようになってます。
テレビを見るのにお金を払うのも面倒だったので私は利用したことありません。
2泊3日ですし、普段からテレビ見ない(観たい番組だけ録画して後日見るだけ)ので、全く問題ありませんでした。
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リツキサン治療の効果
リツキサン治療を開始して、まだ半年なので、効果のほどは分かりにくいのが正直な感想です。
ですが、順調にステロイド(プレドニン錠)を減量できてるので、かなり順調かなと。
- 2018年4月：再発。毎日、30mgを服用。
- 2018年5月：リツキサン投与後。毎日、25mgを服用。
- 2018年6月：毎日、20mg→15mgと減量。
- 2018年7月：毎日、10mgに減量。
- 2018年8月～9月：10mg / 5mg /10mg /5mg・・・に減量
- 2018年10月：リツキサン投与後、10mg / 0mg / 10mg /0mg・・・に減量
- 2018年11月：5mg / 0mg / 5mg / 0mg・・・に減量
- 2018年12月：プレドニン錠(ステロイド)中止!! ← 脱ステロイド達成!!
2018年4月の再発から、マイナス(寛解)状態をキープしてます。
2018年12月より、ついにプレドニン錠(ステロイド)を中止することに成功しました!
プレドニンを飲まなくて良いなんて何年ぶりでしょうか!!
少なくとも10年以上ぶりな気がします。
(免疫抑制剤ネオーラルを服用してた時はプレドニンを飲んでなかったので)
今後は、プレドニン錠がない状態で、マイナス(寛解)状態を出来る限りキープしていきたいと思います!!(今後も定期的に追記レポしていきます!)
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リツキサン治療の副作用
リツキサン治療は効果も高いのですが、副作用が出る可能性もあります。
【主なリツキサンの副作用】
発熱、悪心（おしん）、食欲減退、口内炎、味覚異常、寒気、かゆみ、結膜炎、頭痛、ほてり、湿疹、発疹、血圧上昇、頻脈、多汗、感染症、虚脱/倦怠（けんたい）感、吐き気、寝汗、呼吸困難、口腔咽頭不快感、嘔吐（おうと）、低体温、感覚鈍麻など
私の場合は、発熱(37.5度)、かゆみ、喉の渇き、湿疹の自覚症状が出ました。
リツキサンに対するアレルギー反応です。
副作用に関しては、個人差があるので、必ず出るものではないです。
仮に副作用が出ても、リツキサン点滴中は、看護師が常に側に居てモニタリングしてくれてますので、何か違和感があったらすぐに処置してくれますのでご安心を。
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まとめ
リツキサン治療自体は、私自身もまだ3回目を受けたばかりです。
ホントの勝負は、この後の4回目のリツキサン治療を受けつつ、ネフローゼをマイナス(寛解)状態を維持することです。
この記事がリツキサン治療を検討してるあなたにとって少しでもお役に立てたら幸いです。
ネフローゼ症候群の状態は個人差もありますよね。
特にステロイド依存型のネフローゼの方には、リツキサン治療は挑戦してみる価値があるかもしれません。
効果が高い治療方法でもあるので、是非、主治医と良く相談して選択肢の1つになれば、幸いです。
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